АСИ и фонд «Круг добра» будут работать над улучшением организации помощи тяжелобольным детям

Гендиректор Агентства стратегических инициатив (АСИ) Светлана Чупшева и председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение, направленное на улучшение организации в России помощи тяжелобольным детям. Стороны договорились объединить усилия для более эффективного обеспечения таких детей лекарственными препаратами, зарегистрированными и не зарегистрированными в РФ, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации (ТСР), приобретаемыми по перечню Фонда.

«Рождение ребенка с редкой патологией, диагностирование у него жизнеугрожающего заболевания – тот случай, когда не родители должны просить о помощи, а эта помощь должна найти их сама. Семье нужно предоставить всю необходимую информацию, поддержку и сопровождение. Именно такой принцип, когда вокруг человека объединяются все ресурсы государства, благотворительных фондов, некоммерческих организаций, лежит в основе Национальной социальной инициативы, которую мы реализуем по всей стране. Рассчитываем, что сотрудничество с Фондом «Круг добра» сделает эту работу еще более эффективной»,

– сказала Светлана Чупшева.

Фото - asi.ru

«Одна из задач Фонда «Круг добра» – обеспечение равной доступности лекарственных препаратов для детей из любого региона. Поэтому для нас так важна работа с медицинскими специалистами из регионов. От этого зависит то, как быстро мы получим заявку на лекарственный препарат для ребенка, что в конечном счете определяет эффективность лечения. Для нас очень важно, чтобы как можно больше врачей знали о новых возможностях в лечении детей и в использовании инновационных препаратов, которые раньше были несправедливо недоступны из-за высокой цены», – сказал Александр Ткаченко.

В перечне Фонда «Круг добра» сегодня 58 тяжелых и редких заболеваний, прежде всего генетических. У Фонда уже 4,5 тыс. подопечных детей, на обеспечение которых дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за полтора года работы Фонда направлено почти 90 млрд рублей.

«Принцип работы Фонда – не пропустить ни одного ребенка, нуждающегося в лечении, где бы ребенок ни жил. На новых территориях вопрос медицинской помощи детям стоит особенно остро, и, судя по обращениям в Фонд, возможность получения лекарственных препаратов за счет средств Фонда «Круг добра» очень востребована. Фонд использует все возможности, чтобы наладить механизм дополнительной медицинской помощи детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями во всех субъектах Российской Федерации, включая новые территории. Мы благодарны АСИ за открытость к сотрудничеству и готовность присоединиться к этой работе», – добавил Александр Ткаченко.

АСИ и Фонд «Круг добра» займутся информированием о методах лечения, современных технологиях и возможностях получить лекарства, которые входят в перечень Фонда. Будут проводить совместные образовательные мероприятия для представителей органов власти о нюансах процедуры обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и ТСР.

Кроме того, стороны наладят сотрудничество в вопросах информирования российских производителей инновационных лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации о расширяющихся возможностях для производства и сбыта их продукции в России.

Фонд «Круг добра» – государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13 %) и повышенной (15 %) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

Агентство стратегических инициатив (АСИ) – автономная некоммерческая организация, созданная Правительством России для продвижения приоритетных проектов, улучшения предпринимательской среды, развития профессиональных кадров и социальной сферы в регионах. Действует с 11 августа 2011 года. Председателем наблюдательного совета Агентства является Владимир Путин.